„Aceasta este cea mai nebună arsură solară pe care am văzut-o vreodată”, a observat prietenul meu în timp ce ne întorceam în cartierul nostru de la o lungă drumeție neumbrată în canionul Topanga din L.A. Mi-am periat reflex mâna pe piept și mi-am simțit imediat că stomacul mi-a căzut. În doar o oră, pielea mea înflorise în pete roșii supărate, aspre - ceva ce mai experimentasem încă o dată în viața mea înainte, când aveam 8 ani. Până a doua zi dimineață, erupția cutanată, dureroasă și dureroasă, se răspândise pe gâtul meu , spate, picioare și brațe.
De multe ori „uit” că am o tulburare autoimună, pentru că sunt extrem de norocoasă să am una care își va sprijini capul urât doar o mână de ori în viața mea. Sufer de psoriazis, o boală cronică, inflamatorie a pielii, care face ca celulele pielii să se acumuleze pe suprafața pielii, rezultând pete roșii. Am în mod specific un soi relativ rar numit gutat, care tinde să rămână latent până când este declanșat fie de streptococ sau de o arsură solară proastă (sau, în acest ultim caz, ambele) - acele erupții rare îmi pot acoperi întregul corp în erupția revelatoare a bolii .
Frecvența bolii mele nu o face mai puțin debilitantă, chiar dacă este doar dintr-un POV relativ superficial. Din nou, nu neg cât de norocoasă sunt că nu am simptome care mă lasă la pat sau cu dureri grave. Dar să mă simt profund inconfortabil în propria mea piele - la propriu - este un lucru greu de suportat, pe măsură ce plec în fiecare flare-up și pot dura câteva săptămâni înainte de a dispărea complet. Mi-am petrecut o mare parte din septembrie în ultima mea escapadă purtând pantaloni și gulerele cu guler, chiar dacă era încă vară mare în L.A. Îmi amintesc că mi-am dorit atât de rău să merg la yoga doar pentru a te descomprima și a mă uita o oră, dar simțindu-mă prea jenat pentru a face acest lucru.
În bine sau în rău, bolile cronice ne obligă să reevaluăm relația noastră cu corpurile noastre: de ce sunt capabili, complexitățile vindecării și regenerării și modul în care ne raportăm la aspectul fizic. A fost, de exemplu, psihologic obositor să experimentez această apariție a psoriazisului într-o perioadă din viața mea când încă mă simțeam crud din cauza recuperării tulburărilor mele alimentare. Luna respectivă m-a forțat să iau în calcul orice dorință reziduală de a-mi controla aspectul, pur și simplu pentru că acest lucru era atât de departe de controlul meu. Și, deși nu a fost ușor, a fost în cele din urmă cathartic. Am ieșit din cealaltă parte simțindu-mă ușurat că s-a terminat, dar și cu o nouă apreciere pentru sănătatea mea și corpul meu.
Dar a mea este doar o poveste de milioane. Aproximativ 40% dintre americani suferă de o boală cronică, iar o treime din populație suferă de multiple. Aceste afecțiuni variază de la tulburări autoimune la cancer până la boli mintale și, cel mai adesea, cei care se ocupă de ele își duc viața la fel ca oricine altcineva. Pentru a avea o idee mai clară despre modul în care bolile cronice ne modifică în mod specific perspectiva asupra corpului lor, am vorbit cu o mână de femei cărora li s-a diagnosticat o varietate de afecțiuni cronice. Își împărtășesc poveștile care deschid ochii mai jos.
Tia, 25 de ani
„Mă lupt cu migrenele cronice zilnice de la sfârșitul anului 2014. Migrenele mele sunt definite din punct de vedere medical ca„ intratabil ”, adică de neoprit. (Încurajator! Medicina occidentală pentru câștig …)
„Sunt de fapt incredibil de recunoscător pentru acest diagnostic. A fost o astfel de lecție de învățare - corpurile noastre sunt atât de inteligente, iar acesta a fost corpul meu care flutura steagul alb după o viață de viață cu un tip A, go-go-go, Mentalitate de 100 mph și toate astea. Am crescut ca dansator de balet și m-am lăudat întotdeauna că am o bună „conștientizare a corpului”, așa că această experiență a fost incredibil de umilitoare și atât de necesară. Pentru prima dată în viața mea (și după o mulțime de munca asiduă și îndrumare), învăț să-mi încetinesc și să-mi liniștesc mintea, astfel încât să pot simți ceea ce îmi cere corpul meu și pentru o dată ascult de fapt. Este prea ușor să trec peste și să intru în pilot automat și să ascult capul nostru, făcând ceea ce simțim că ar trebui să facem în loc să ne întoarcem spre interior și să ne urmăm intuiția. "
Samantha, 21 de ani
„Am fost diagnosticată cu boala mea mentală și cu boala cronică cu 17-trei zile înainte de a împlini 18 ani. Luându-mi timp (pentru că este nevoie de timp) pentru a-mi accepta diagnosticele și pentru a mă educa, m-a făcut să realizez că corpul meu nu mă urăște.
„Corpul meu îmi spunea:„ Bine, sunt eu. Singura modalitate de a mă simți bine este să mă tratezi bine ”. Făcând acest lucru m-a ajutat să câștig încredere pe care nu am avut-o niciodată și doar falsificată ".
„Am mult mai mult respect și recunoștință pentru că îmi permit să fiu și să fac ceea ce am nevoie. -Monica, 28 de ani, diagnosticată cu tulburare disforică premenstruală
Sara, 30 de ani
"Boala mea cronică se numește micoză fungoide, o formă de limfom cutanat cu celule T (cancer!) Care este cronică. Am aflat despre diagnosticul meu după ce am fost diagnosticat greșit pentru o erupție pe care am avut-o de peste doi ani. Am găsit în cele din urmă un medic care știa despre boala mea rară și m-a biopsiat când a simțit că erupția mea este neobișnuită. Este ciudat să am o boală care este pe pielea mea și, prin urmare, nu poate fi îndepărtată - la început m-am întrebat (și uneori o fac încă): Cum pot Mă simt confortabil în propria mea piele când îmi provoacă atât de multe probleme?
„Dar, cu diagnosticul meu, m-am concentrat cu adevărat pe sănătatea și sănătatea mea generală, am muncit din greu pentru a-mi reduce stresul și m-am dublat la consumul de alimente sănătoase, hrănitoare și la practicarea îngrijirii de sine. Acum mă simt mai în contact cu corpul meu decât oricând înainte - și știu să am încredere în intestinul meu după ce am persistat pentru a obține diagnosticul meu (în ciuda mai multor medici care mi-au spus că în esență nu este nimic!). "
Ellen, 21 de ani
„Mă ocup de IBS, depresie și am scolioză destul de severă. Am fost diagnosticată cu scolioză când aveam 14 ani, spre sfârșitul școlii gimnaziale, după ce m-am confruntat cu dureri de spate îngrozitoare de ani de zile. Mama mea îmi adusese spatele la momentul meu doctor de mai multe ori cu ani înainte să fiu diagnosticat, dar abia când am mers la un alt medic pentru un fizic, cineva a crezut că ceva nu este în regulă. Până când am mers la un ortoped la care mă referise medicul, scolioza mea era Spatele meu avea o curbă de 38 de grade, care era chiar sub gradul pentru care majoritatea medicilor ar recomanda o intervenție chirurgicală a coloanei vertebrale.
"Am fost diagnosticat cu IBS în urmă cu aproximativ un an și jumătate, împreună cu depresia mea. Am avut de-a face cu balonări teribile și probleme stomacale de aproximativ un an înainte de a fi diagnosticat cu IBS. Am fost diagnosticat cu depresie la câteva luni după întoarcere 20, după o moarte bruscă în familia mea apropiată. Mă simțeam oprit de ceva vreme înainte ca moartea să apară și mă gândeam că aș fi putut avea de-a face cu o depresie destul de ușoară, dar moartea din familia mea a agravat-o până la punctul în care Nu mai puteam pune la îndoială dacă ceva era sau nu oprit.
„Una dintre cele mai mari nesiguranțe din scolioza mea este modul în care îmi face trunchiul să arate. Datorită curbei coloanei vertebrale, unul dintre șolduri este mai sus decât celălalt. Aceasta înseamnă că o parte a trunchiului este mai curbată decât cealaltă. Când purtând cămăși sau rochii îmbrăcate, curba nu este atât de vizibilă, dar atunci când port haine mai strânse, este cu siguranță mai proeminentă. Acest lucru m-a determinat să stau departe de haine strânse ani de zile și practic să alung toate costumele de baie. Pot conta pe de o parte de câte ori am purtat un costum de baie de când am fost diagnosticat cu scolioză. Înainte să știu cauza, am fost puțin conștient de faptul că șoldurile mele nu erau chiar, dar de la diagnosticul meu, parcă e se remarcă de 100 de ori mai mult.
"IBS-ul meu a jucat, de asemenea, un rol masiv în modul în care mă îmbrac și mă simt în legătură cu corpul meu. IBS-ul meu mă face să fiu foarte umflat, până la punctul în care arăt gravidă. A fi super balonat nu este doar neplăcut; este, de asemenea, foarte incomod. Peste în ultimul an și jumătate, a trebuit să învăț cum să mă îmbrac în funcție de aspectul și simțirea stomacului meu în acea zi. Aceasta înseamnă că de obicei port haine largi, scurte sau o jachetă pentru a ajuta la ascunderea a ceea ce se simte ca o umflătură pentru bebeluși.
"Imaginea corporală este încă un lucru dificil pentru care trebuie să mă ocup. Unele zile mă trezesc și iubesc totul despre corpul meu, defectele și toate, iar unele zile în care tot ce vreau să fac este să mă ascund pentru că mi-e rușine că nu am un corp „perfect”. În prezent lucrez pentru a-mi anula trenul de gândire nesănătos și restrictiv pe care l-am avut timp de un an și învăț să-mi iubesc corpul așa cum este în acest moment actual. Deși a fost dur, simt că am învățat multe despre mine prin toate fazele diferite, atât mintea, cât și corpul meu au trecut până acum. Aceasta include învățarea că nu există un corp „perfect”. Fiecare corp are ciudățenii sale, dar asta nu înseamnă nu este demn să fiu arătat și apreciat. Am învățat să apreciez și să mă concentrez asupra a ceea ce poate face corpul meu, decât să mă concentrez doar asupra aspectelor fizice. Nu sunt nicăieri aproape de a fi în mentalitatea pe care vreau să o fii în ceea ce privește imaginea corpului meu, dar lucrez activ pentru a-mi îmbrățișa corpul pentru ceea ce este. "
Monica, 28 de ani
"Sufer de tulburare disforică premenstruală (PMDD). De 15 ani, am crezut că am probleme cu furia și depresia și am fost diagnosticat cu PMDD în martie 2018.
"Am mult mai mult respect și recunoștință pentru că îmi permit să fiu și să fac ceea ce am nevoie. Este atât de ușor să mă prinzi în ceea ce ar trebui să faci sau să te compari cu ceilalți. Acum știu că uneori corpul meu are nevoie să încetinesc și să-mi simt furia sau tristețea în acest moment; va trece în curând, dar acceptarea ei acum o ajută să treacă mai repede. Sunt fericit și recunoscător să înțeleg cum funcționează corpul și creierul MEU. Eu mă judec pe mine și pe ceilalți mai puțin; nu știm niciodată prin ce trece altcineva ".
„Am crescut ca dansator de balet și m-am mândrit mereu cu o bună„ conștientizare a corpului ”, așa că această experiență a fost incredibil de umilitoare și atât de necesară.” -Tia, 25 de ani, diagnosticată cu migrene zilnice.
Keisha, 28 de ani
„Am fost diagnosticat cu tulburare de depresie majoră la 18 ani și endometrioză la 17 ani. Odată cu depresia, relația mea cu corpul meu s-a schimbat de fapt în bine. Mi-am dat seama că, la fel ca în cazul problemelor cardiace sau ale tiroidei, trebuie să aveți grijă de ea (de obicei cu medicamente și dietă), și există o cale de ieșire.
"Dar odată cu endometrioza mea, relația mea cu corpul meu s-a înrăutățit. Sunt într-o erupție în acest moment. O mulțime de dureri oribile. Îmi urăsc zona pelviană și stomacul. Mă simt lipsită de valoare ca femeie pentru că Este puțin probabil să mă reproduc și nu mă simt puternic atunci când trebuie să mă apuc de analgezice sau să mă opresc de la muncă. Problemele ginecologice sunt un coșmar, deoarece nimeni nu înțelege și oamenii încearcă să arunce soluții ridicole dumnezeiești asupra ta.
"Nu mai lucrez. Mă simt nesigur. Unele zile sunt mai bune decât altele, dar asta înseamnă că unii oameni nu cred în boala mea".
"Cum pot să mă simt confortabil în propria mea piele când îmi provoacă atâtea probleme?" -Sara, 38 de ani, diagnosticată cu limfom cu celule T cutanate
Alanna, 32 de ani
„Am colită ulcerativă, anxietate și alergie la latex cu sindrom de reactivitate încrucișată la fructe la latex - o tulburare autoimună care determină corpul dumneavoastră să creadă că anumite fructe și legume conțin latex. Am fost diagnosticat cu colită ulcerativă la 17 ani, anxietate la 14 ani și alergia la latex la 31.
"Diagnosticul meu de colită ulcerativă m-a lăsat să simt că corpul meu m-ar fi trădat. Am scăzut la o greutate foarte nesănătoasă, totuși stomacul meu a fost balonat atât de semnificativ încât am fost deseori întrebat dacă sunt însărcinată. Sindromul meu de latex-fructe nediagnosticat de mulți ani datorită simptomelor care imită colita. Am dezvoltat alergii la majoritatea fructelor-avocado, banane, ananas preferate. Am fost bolnav aproape în fiecare zi. Aș avea atacuri de anxietate când mă pregăteam să ies afară, deoarece stomacul meu era umflat și am avut eczeme pe toată fața din cauza alergiilor mele. Aș rupe planurile cu prietenii tot timpul pentru că mă simțeam urât.
„În ultimul an, am început terapia cognitiv-comportamentală pentru anxietatea mea și imaginea de sine scăzută. Terapeutul meu îmi dă„ teme ”în care mă pun într-o situație pe care, în mod normal, m-aș retrage de la a purta o rochie potrivită atunci când stomacul meu este umflat, lăsând casa fără machiaj. Zilele în care mă simt puternic și confortabil în corpul meu depășesc zilele în care simt că m-a trădat pentru că sunt bolnav. "
În continuare: cinci povești oneste și personale de la femei care au avut avorturi.
